Una vita più serena anche con l’autismo
Reportage
•Juana Goiris Giménez è una donna affetta da autismo che vive in un villaggio rurale del Paraguay. I genitori, che l’hanno assistita da soli per anni, erano allo stremo delle forze ed erano stati emarginati dai loro compaesani. Ma da quando la famiglia è assistita dalla psicologa e volontaria della Croce Rossa Yannylce Ortiz, le cose vanno molto meglio per tutti.
Testo: Franziska Bundi Foto: Nicolas Righetti
Juana Goiris Giménez, la più giovane di sette fratelli e sorelle, è cresciuta nel piccolo villaggio paraguaiano di Laguna Negra. I genitori Josefa Giménez e Juan Goiris si sono resi subito conto che la piccola Juanita, come la chiamano affettuosamente, era diversa dagli altri bambini e faceva pochi progressi.
A 12 anni le viene diagnosticato un disturbo dello spettro autistico. Autismo è una parola di origine greca che indica un notevole ripiegamento su sé stessi. Ma di questo e delle esigenze della ragazza nessuno informa i genitori. La famiglia è poco abbiente e non può permettersi una visita specializzata. E così, per quasi quarant’anni i genitori soffrono in silenzio.
Allo stremo delle forze
È passato circa un anno da quando la volontaria della Croce Rossa Yannylce Ortiz, 41 anni, è andata a casa della famiglia per la prima volta. È una psicologa infantile specializzata nei disturbi dello spettro autistico. «Quando l’ho conosciuta, Juanita era sottopeso e disidratata, e non aveva vestiti addosso», racconta.
I genitori ultraottantenni erano allo stremo delle forze per via della mancanza di sonno, per non parlare delle difficili ore nelle quali Juana Goiris Giménez urlava senza sosta. Quando non sapevano più cosa fare la rinchiudevano in una stanza.
Sottopeso e disidratata
Nel corso della prima visita la psicologa chiede alla madre come capisce se la figlia ha fame o sete. Scopre così che non ha nessun modo per appurarlo, dal momento che Juana Goiris Giménez non parla. La madre la fa bere con un cucchiaio e le dà da mangiare.
La donna si strappa continuamente i vestiti di dosso: come molti pazienti autistici ha una pelle ipersensibile, spiega Yannylce Ortiz. Anche la psicologa ha un figlio con un disturbo dello spettro autistico e sa che per famiglie povere come questa le terapie hanno costi proibitivi.
Ricorda le difficoltà delle prime visite. Sono persone con una storia che la tocca nel profondo: per quasi quarant’anni hanno dovuto lottare da sole e sono state emarginate a causa della mancanza di informazione.
La famiglia non può permettersi le terapie e i medicamenti. Per questo, quando le medicine finiscono, a volte le pago direttamente io.
Yannylce Ortiz, psicologa e volontaria della Croce Rossa
La volontaria della Croce Rossa va a trovare la famiglia ogni mercoledì sera. Si assicura che la sua protetta prenda i medicamenti di cui ha bisogno per tranquillizzarsi e dormire tutta la notte.
Una sorta di miracolo: tanti progressi in poco tempo
Contro l’emarginazione sociale
Non appena la psicologa vede che i bambini fuggono alla vista della donna, chiama subito i colleghi e le colleghe della Croce Rossa per organizzare un incontro con gli abitanti e parlare dell’autismo.
I bambini del villaggio avevano paura di Juana, per questo non osavamo uscire.
Josefa Giménez, madre di una donna affetta da autismo
La prima preoccupazione di ogni giorno
Josefa Giménez e Juan Goiris sono colpiti dai progressi resi possibili in poco tempo da Yannylce Ortiz. Felici che la figlia sta meglio, i due sono molto affettuosi con i volontari della Croce Rossa.
La domanda che li tormenta è però sempre la stessa: chi si prenderà cura di Juanita quando loro non saranno più in grado di farlo? È il pensiero che perseguita ogni giorno la madre della donna.
Anche in questo caso interviene la volontaria della Croce Rossa, che la aiuta a prepararsi a quel momento. Il suo piano è fare in modo che i fratelli e le sorelle di Juanita si prendano sempre più cura di lei e si dice ottimista. È orgogliosa di ciò che ha fatto per la donna e i suoi genitori: «Ne sono fiera in quanto madre, volontaria della Croce Rossa e psicologa», ci dice sorridente.
I risultati dell’impegno della Croce Rossa
Proteggere i più deboli da violenza e sofferenza psichica
Offrite ai bambini e alle loro famiglie la possibilità di vivere in un ambiente protetto, al riparo dalla discriminazione e dall’esclusione sociale.
