Une vie plus facile malgré l’autisme
Reportage
•Juana Goiris Giménez est une adulte atteinte d’un trouble du spectre autistique,. Elle vit dans un village au Paraguay, chez ses parents. Durant de nombreuses années, ces derniers sont restés livrés à eux-mêmes, dépassés par la situation et marginalisés par le reste du village. L’arrivée de Yannylce Ortiz, bénévole de la Croix-Rouge, a facilité la vie de tout le monde.
Texte: Franziska Bundi | Photos: Nicolas Righetti
Juana Goiris Giménez, benjamine de sept frères et sœurs, a grandi dans le petit village de Laguna negra, au Paraguay. Ses parents, Josefa Giménez et Juan Goiris, ont vite remarqué qu’elle était différente et qu’elle présentait des retards de développement.
Le diagnostic tombe alors que Juanita, comme l’appellent affectueusement ses parents, a 12 ans: elle est atteinte d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Le mot autisme est dérivé du grec et signifie «repli sur soi-même». Mais à l’époque, personne ne l’explique aux parents, pas plus qu’on ne leur dit ce dont leur fille aurait besoin. Et comme ils n’ont pas les moyens de consulter un spécialiste, les parents vont souffrir en silence pendant près de 40 ans.
Des parents à bout de forces
Il y a un an environ, Yannylce Ortiz, une bénévole de la Croix-Rouge de 41 ans, a rendu visite à la famille pour la première fois. Psychologue de formation, elle s’est spécialisée dans le domaine du TSA chez l’enfant. «Quand j’ai rencontré Juanita pour la première fois, elle était déshydratée et en insuffisance pondérale. Elle ne portait aucun vêtement.»
A 80 ans passés, les parents étaient épuisés par le manque de sommeil et par les cris incessants de Juana Goiris Giménez. En dernier recours, il leur arrivait d’enfermer leur fille dans une pièce.
Déshydratée et en insuffisance pondérale
Lors de sa première visite, la psychologue demande à la mère comment elle identifie les signaux de faim ou de soif chez Juana. Réponse: comme Juana ne parle pas, ils passent inaperçus. La mère lui donne donc à boire à la cuillère et la fait manger régulièrement.
Autre problème: à peine a-t-elle habillé Juana que celle-ci arrache ses vêtements. En effet, comme l’explique Yannylce Ortiz, «beaucoup de personnes atteintes d’un TSA sont hypersensibles et ne supportent pas le contact du tissu avec leur peau». La psychologue, qui a elle-même un fils atteint de TSA, sait que les thérapies sont inaccessibles pour ces gens sans ressources.
«Les premiers temps ont été très difficiles», souffle-t-elle, et l’on voit dans ses yeux à quel point le destin de cette famille, livrée à elle-même durant près de 40 ans et stigmatisée par le reste du village, lui tient à cœur.
Le coût des thérapies et des médicaments est beaucoup trop élevé pour la famille. Je mets donc parfois la main à la poche lorsque c’est nécessaire.
Yannylce Ortiz, psychologue et bénévole de la Croix-Rouge
La bénévole de la Croix-Rouge rend visite à la famille tous les mercredis soirs. Elle s’assure que sa protégée a accès aux médicaments qui lui sont indispensables: ils la calment et lui permettent enfin de passer ses nuits sans se réveiller.
Des progrès rapides qui semblent miraculeux
En finir avec la stigmatisation
Voyant les enfants s’enfuir à toutes jambes à la vue de sa patiente, la psychologue a fait appel à ses collègues de la Croix-Rouge. Ils ont organisé une réunion pour sensibiliser la population locale à l’autisme.
Comme Juana faisait peur aux enfants du village, nous n’avons pas osé sortir avec elle.
Josefa Giménez, maman d’une autiste adulte
Une préoccupation constante
Josefa Giménez et Juan Goiris n’en reviennent pas de tout ce que Yannylce Ortiz a accompli en si peu de temps. Heureux que l’état de leur fille se soit tant amélioré, ils serrent souvent la bénévole de la Croix-Rouge dans leurs bras.
Cependant, une inquiétude demeure: qui s’occupera de leur Juanita lorsqu’ils n’en seront plus capables? «J’y pense tous les jours», souffle Josefa Giménez.
Là encore, la psychologue a une solution: elle veut faire en sorte que les frères et sœurs s’impliquent davantage – et se dit confiante. Elle est fière de ce qu’elle a fait pour Juana Goiris Giménez et ses parents, «en tant que mère, bénévole de la Croix-Rouge et psychologue», dit-elle avec un sourire.