Soutien aux proches aidants

Préserver la joie de vivre

A 86 ans et atteinte d’un parkinson à un stade avancé, Marlyse Vonlanthen est tributaire d’une aide de tous les instants. Depuis plusieurs années, ses deux filles font tout leur possible pour qu’elle puisse continuer à vivre chez elle. Comme Marlyse Vonlanthen, 250 000 personnes sont prises en charge par leurs proches en Suisse. La Croix-Rouge suisse et ses associations cantonales leur proposent des prestations de soutien pour alléger leur quotidien et leur offrir une présence rassurante.

Isabelle Pratillo, 47 ans, est inquiète pour sa maman. Elle aimerait tant qu’elle aille mieux et qu’elle puisse à nouveau marcher seule. Mais elle doit se rendre à l’évidence. A 86 ans et avec cette satanée maladie de Parkinson qui affecte le système nerveux et l’empêche parfois même de respirer correctement, sa mère ne recouvrera pas la santé, même avec les meilleurs soins.

Isabelle Pratillo et sa sœur Anne-Claude Vonlanthen, 52 ans, ont décidé de la garder à la maison le plus longtemps possible. Un choix qui s’est imposé et qui correspond aux désirs de Marlyse Vonlanthen. Car même si elle a des problèmes d’élocution et doit prendre du temps pour s’exprimer, elle est tout à fait lucide et n’a rien perdu de sa vivacité d’esprit. D’ailleurs, elle lit tous les jours le journal et la presse people.

TROIS QUESTIONS

Valérie Ugolini, 50 ans, est responsable du service Aide aux familles de la Croix-Rouge fribourgeoise.

Les auxiliaires de santé de la CRS peuvent-elles assurer des soins médicalisés?
Elles ont la formation pour le faire, mais les soins de base (contrôle des médicaments, bandages, douches, etc.) sont du ressort des services d’aide et de soins à domicile mis en place par le canton et remboursés par les assurances-maladie. Nos auxiliaires de santé connaissent les pathologies et savent comment réagir en cas de problème, elles accompagnent la personne âgée ou malade pendant plusieurs heures, l’aident à se mobiliser, à s’alimenter et la stimulent par différentes activités en fonction de son état de santé.

Quel est le tarif de ces prestations et quels conseils pouvez-vous donner aux personnes disposant d’un petit budget?
A Fribourg, le prix est fixé selon le revenu et la fortune de la personne accompagnée, entre 25 et 42 francs de l’heure. Pour les cas très lourds, comme la démence, nous avons pour le moment des tarifs bas à 15 francs. En réalité, toutes les associations cantonales ont leurs propres tarifs. Pour les petits budgets, le canton de Fribourg accorde une indemnité forfaitaire de 25 francs par jour au maximum pour les proches-aidants. Cela représente au final une économie importante pour l’Etat, puisque la personne peut rester à la maison.

Quelle est la formation des auxiliaires de santé qui interviennent dans les familles?
Nos auxiliaires de santé suivent une formation spécifique de 120 heures dispensée par la CRS. Une fois qu’elles ont obtenu leur certificat, elles peuvent également être employées dans des EMS ou dans des services d’aide et de soins à domicile.
www.proche-aidant.ch

Marlyse Vonlanthen vit avec son fils dans un petit appartement, au 5e étage d’un immeuble du quartier du Jura, à Fribourg. Ce qu’elle souhaite, c’est rester chez elle, entourée des siens et des objets qui lui sont familiers. Son fils habite avec elle depuis longtemps. Sa présence est importante, mais il a lui-même de graves problèmes de santé. Il y a huit ans, quand Marlyse Vonlanthen a commencé à avoir de la peine à faire la cuisine et le ménage, ses filles sont tout naturellement venues lui prêter main-forte. Désormais, même les gestes les plus courants sont devenus compliqués.

Ses filles, qui exercent toutes les deux une activité professionnelle, se relaient à présent pour l’aider à se lever, à se déplacer, à se laver, à aller aux toilettes et à prendre ses médicaments. Elles sont joignables 24 heures sur 24. «S’il faut se lever à 2h du matin pour aider ma maman à se lever pour aller aux toilettes, je le fais», déclare Anne-Claude Vonlanthen. Heureusement, elle habite le quartier. Pour plus de sécurité, Marlyse Vonlanthen est abonnée à l’Alarme Croix-Rouge et porte en permanence son bracelet au poignet.

Quand les filles se retrouvent dans l’appartement exigu, elles s’activent en riant, tout en taquinant leur mère. Elles semblent non seulement avoir hérité de sa force de caractère, mais également de son sens de l’humour et de son franc-parler. Et même si elles avouent que ce n’est pas facile tous les jours, leur bonne humeur est communicative. «Cela fait neuf ans que je n’ai plus pris de vacances. De toute façon ça tombe bien, je n’aime pas ça», plaisante Anne-Claude Vonlanthen, qui travaille à 80% comme auxiliaire de santé.

L’animation est à son comble, et les rires redoublent dès qu’Yvette Dousse, du service de soutien aux proches aidants de la Croix-Rouge fribourgeoise, arrive. Deux après-midis par semaine, cette auxiliaire de santé de la Croix-Rouge suisse (CRS) prend le relais d’Isabelle Pratillo et de Anne-Claude Vonlanthen pour s’occuper de Marlyse Vonlanthen. Ensemble, elles vont se promener, lisent le journal et font quelques achats au supermarché du coin.

Dans tout le quartier, on connaît Madame Vonlanthen, affectueusement surnommée «Mémé». Elle a vu grandir tant d’enfants. Très tôt, elle a dû s’occuper des siens toute seule, car son mari est décédé quand Isabelle, la plus petite, avait 9 ans. Des liens très forts unissent Marlyse Vonlanthen et ses trois enfants. «Ma maman a toujours tout fait pour nous. Elle avait une force énorme. Maintenant c’est elle qui a besoin de nous», explique Anne-Claude Vonlanthen.

Les filles préfèrent s’occuper elles-mêmes de leur maman. Yvette Dousse est la seule personne extérieure à la famille en qui elles ont confiance. Elles savent bien que leur maman redoute le home. Elles en ont fait l’amère expérience il y a trois ans. La santé de Marlyse Vonlanthen s’était subitement dégradée, et celle-ci avait dû être hospitalisée d’urgence, puis placée dans un home. Le diagnostic de la maladie de Parkinson avait enfin été posé.

Pensant qu’elle allait rester dans ce home pour y mourir, Marlyse Vonlanthen refusait de s’alimenter. En trois mois, elle avait perdu 17 kilos. Sa famille, impuissante, la voyait dépérir. Anne-Claude Vonlanthen a finalement tenté le tout pour le tout et lui a fixé un ultimatum: «Tu as le choix, soit tu t’alimentes et on peut te ramener à la maison, soit tu continues à te laisser mourir et je laisse tomber.» Quelques semaines plus tard, elle ramenait sa maman à la maison. Parler de la sorte à sa mère affaiblie lui a beaucoup coûté, et aujourd’hui encore, elle repense à cet épisode avec émotion.

Les prestations de la Croix-Rouge en Suisse

APROPOS

L’année passée, les associations cantonales de la Croix-Rouge ont fourni un total de 243 550 heures dans le cadre du service de soutien aux proches aidants: 190 730 ont été assurées par des auxiliaires de santé CRS, et le reste par des bénévoles. Un quart de ces heures ont permis de soulager des familles dont un membre est atteint de démence.