Aide aux proches de personnes atteintes de démence

Dans la salle de cours de la Croix-Rouge suisse (CRS) à Coire, tout le monde bouge au rythme de la musique et yodle en chœur. Jolanda Casutt, la responsable du cours, nous demande comment nous allons. Les douze participantes à la formation donnée en ce samedi d’automne répondent toutes sans exception «Très bien». «Après avoir écouté de la musique, les personnes dont vous prenez soin pourraient répondre la même chose. C’est l’une des activités les plus simples que vous puissiez faire avec elles.»

Annina Steinemann, une participante, raconte l’histoire d’un homme qui, bien qu’il ne parle plus sous l’effet du syndrome, parvient encore à chanter. Manuela Tobler, 57 ans, s’est inscrite au cours parce que son beau-père présente des signes de démence depuis un an. «Il remarque lui-même qu’il est de plus en plus confus, et cela l’énerve. C’est comme si sa personnalité changeait sous nos yeux.» Aujourd’hui, elle espère recevoir des conseils et apprendre de l’expérience des autres. Elle aimerait comprendre comment accompagner une personne atteinte de démence avec humour et gentillesse.

Entrer dans le monde de l'autre

Humour et gentillesse – deux valeurs qu’incarne à merveille Jolanda Casutt. Douée d’une grande sensibilité, la spécialiste de 56 ans diplômée en activation et en organisation du quotidien capte tout de suite l’attention de la salle. Elle explique que les personnes atteintes de démence sont dans leur bulle. Elles ne font plus la distinction entre leur vérité et la réalité.

En tant qu’aidants, nous ne devrions pas les corriger ni mettre en doute leurs perceptions – sans toutefois les induire sciemment en erreur. Car leur quotidien est ponctué de moments de lucidité, dans lesquels elles prennent conscience de la réalité du monde qui les entoure. Dans leur univers, cependant, c’est leur propre vérité qui compte. Aussi incombe-t-il à leurs accompagnants de les rejoindre dans leur monde. «Cela passe par ce qu’on appelle l’activation», explique Jolanda Casutt. Il s’agit-là d’un mécanisme indispensable: «Autrement, la personne se mure dans la solitude, dans l’isolement. Un rien suffit: des salutations chaleureuses sont déjà une forme d’activation.

Les rituels, repères du quotidien

Pour une personne atteinte de démence, les habitudes sont rassurantes. Elles lui redonnent confiance en ses capacités. En plus des rituels, prévoir au moins une fois par semaine une activité, quelle qu’elle soit, qui plaît à la personne peut lui faire du bien. «Soyez présentes. Accordez-lui toute votre attention et faites preuve de curiosité!», conseille la formatrice. Avant de donner quelques exemples: votre mère a travaillé toute sa vie dans un service de comptabilité et maîtrise encore le calcul mental? Faites des calculs ensemble! L’homme qui ne parle plus mais qui peut encore chanter? Avec lui, écoutez ses chansons préférées!

Idées utiles faciles à mettre en œuvre au quotidien

Manuela Tobler sait tout de suite ce qui fait vibrer son beau-père: «Il adore les plantes, et en particulier les orchidées. Quand nous sortons, les végétaux sur notre chemin n’ont pas de secret pour lui.» Grâce à ce cours, Manuela a gagné en assurance. Plus de doute, elle peut continuer à parler botanique avec son beau-père et sait désormais qu’il suffit de peu pour offrir soutien et compréhension à un proche atteint de démence.