L’aide aux proches soignants

«Parlez de vos souhaits et de vos limites»

L’offre de services est pléthorique en Suisse, estime Bettina Ugolini, gérontopsychologue et responsable du bureau de consultation «Vivre sa vieillesse» de l’Université de Zurich. Elle juge en revanche urgent de lever les tabous sur le grand âge.

Bettina Ugolini, qui sont les proches soignants?
Les proches soignants sont des personnes qui apportent un soutien à l’intérieur de leur cercle familial élargi. Ils forment un groupe très hétérogène en termes d’âge, de besoins et de liens de parenté. Une mère qui s’occupe de son enfant handicapé n’a pas les mêmes besoins qu’une dame d’un certain âge qui prend soin de sa vieille tante.

Beaucoup de personnes s’occupent de leurs proches. Cela va-t-il de soi?
L’être humain est un être social. Lorsque quelqu’un est malade, nous l’aidons. Mais cela devient problématique dès lors que l’aide se prolonge sur des mois ou des années. On doit alors se demander combien de temps cet élan spontané peut durer. Il importe d’être au clair sur les motivations. Par exemple, au sein d’un couple, ce peut être l’amour. Mais parfois, ce sentiment évolue parce que la maladie transforme l’être aimé, et petit à petit, l’amour disparaît. Quand il n’y a plus d’amour, est-il encore possible d’aider l’autre? Une chose est sûre: lorsque l’amour se mue en sens du devoir, on se heurte tôt ou tard à des limites.

Comment évaluer la situation?
En réfléchissant avec lucidité à votre situation en tant que proche soignant. Pourquoi est-ce que je m’occupe de mon père ou de ma compagne? Il va de soi qu’un travail est moins pénible lorsqu’on l’accomplit volontiers et de son propre chef. La perte de l’envie d’aider est un signe qu’il faut prendre au sérieux. De même que la perte du sommeil ou de l’appétit, ou le besoin de plus en plus grand de souffler.

Bettina Ugolini
Infirmière et psychologue diplômée, Bettina Ugolini est responsable du bureau de consultation «Vivre sa vieillesse» du centre de gérontologie de l’Université de Zurich.

Conseillez-vous alors le placement en établissement?
Jamais immédiatement! Il faut d’abord savoir où le bât blesse: qu’est-ce qui ne va pas? Le proche soignant permet-il seulement qu’on l’aide? Est-ce que ce sont uniquement quelques tâches qui pèsent, ou toutes? Voici un exemple tiré de mon expérience de conseillère: une fille qui a plusieurs frères et sœurs prend soin de sa mère âgée. Elle dit: «Je fais tant de choses. Je suis épuisée.» Au fil de la conversation, il apparaît toutefois que ce ne sont pas les soins à sa mère qui l’accablent, mais les tensions avec ses frères et sœurs. Ici, on aurait tort de recommander un placement.

La difficulté réside donc dans l’analyse?
Oui, il faut poser un diagnostic précis pour trouver où se situe le problème. A mon avis, on ne recherche pas assez le service d’aide approprié. Si mon compagnon est atteint de démence et que mes conversations avec lui me manquent, les services d’aide et de soins à domicile ne résoudront pas mon problème.

La CRS a créé un site Internet proposant des adresses et des informations à l’intention des proches soignants. La palette des services d’aide est-elle maintenant complète?
Je ne vois pas quels autres services on pourrait ajouter. Je parlerais plutôt de problèmes de financement, et de besoins au niveau du conseil, auxquels les organismes existants peuvent toutefois répondre. Je reçois beaucoup de personnes qui recourent déjà au service des transports ou à l’aide à domicile. Pourtant, personne n’a encore jamais discuté avec elles du sentiment de culpabilité qui les tourmente, ou de sujets comme les adieux ou la mort.

Quand est-il conseillé de réfléchir à l’accompagnement de parents qui vieillissent?
Les premiers signes d’un besoin d’aide doivent inciter à se demander ce que l’on est capable de faire ou non. Se représenter concrètement les tâches aide ensuite à poser des limites. Soyez honnête avec vous-même et surtout, ne présumez pas de vos forces, car à long terme, la fatigue s’installe et ce n’est pas sans conséquences pour la relation.

Notre espérance de vie augmente. Quels sont les problèmes qui se poseront pour les soins aux personnes âgées?
N’oublions pas que nous vivons en bonne santé de plus en plus longtemps. Je perçois un problème pour les nombreux célibataires ou ménages avec un seul enfant. A l’avenir, il y aura moins de proches pour se charger des soins. Nous devons aussi changer de point de vue: les aînés ont beaucoup de compétences et notre société ne sait pas encore suffisamment les mettre à profit.

Les gens craignent-ils de ne pas vieillir dans la dignité?
Oui, cette peur existe, mais elle repose aussi sur une conception erronée de la dignité. On pense qu’il est digne de pouvoir tout faire tout seul, d’être indépendant. Mais quand sommes-nous réellement indépendants? Jamais! Je pense que lorsqu’on assume son âge, on vieillit dignement. Je conseille à tous de ne pas attendre la retraite pour réfléchir à la façon d’envisager la vieillesse.

Auriez-vous un conseil personnel à donner?
Réfléchissez à ce que vous voulez et à votre vie, dont la mort fait partie. Et n’oubliez pas: accompagner un proche n’est pas qu’un fardeau, c’est aussi une activité enrichissante qui procure de la reconnaissance. Le proche soignant doit être tout aussi attentif à ses propres besoins qu’à ceux de la personne aidée.